Miał umrzeć…

Dorota Schewe, matka 3 letniego Krzysia, leczonego marihuaną, w środę 7go października zorganizowała pikietę pod Centrum Zdrowia Dziecka w obronie lekarza Marka Bachańskiego.

Dorota Schewe, fot. Ania Wiśniewska

Dorota Schewe, fot. Ania Wiśniewska

 

Organizuję tę pikietę, bo jestem w końcu już zła na to, co się dzieje w Centrum Zdrowia Dziecka. Stanęłam pod ścianą – moje dziecko zostało bez lekarza, do którego mamy największe zaufanie i któremu zawdzięczamy największe postępy w walce z chorobą. Ostatni raz doktor Marek Bachański konsultował Krzysia w maju. Teraz doszliśmy do dawki leku największej dopuszczalnej i właśnie jest ten moment, żeby wprowadzić uzupełniająco pozostałe leki. Tymczasem CZD odsunęło mojego lekarza od pacjentów z przychodni i zakazało mu z nami kontaktu. I teraz nie mam kogo poprosić o  receptę!

Marihuany nie przepisujemy

„Może pani przyjechać” – taki mam komunikat z Centrum Zdrowia Dziecka. Owszem, mogę. Inne matki pojechały. Koleżankę przyjęła lekarka w ogóle niezorientowana w metodzie leczenia. Dieta ketogenna? Nie słyszała, ona się TYM nie zajmuje. Innej matce lekarz zaproponował zmianę leków. Marihuana..? Nie wie jak dawkować. Tylko Dorotę Gudaniec w CZD dziecka przyjęli z honorami, inaczej by mediom doniosła. Wypisali takie recepty jakie chciała, na kontynuację leczenia. Ha! Tylko że w aptece okazało się, że są źle wypisane i teraz żadna apteka nie chce ich zrealizować. Naprawdę, mam już kilkuletnie doświadczenie z lekarzami- to unoszenie brwi, te uśmiechy pod nosem, że leczę dziecko jakąś dietą, że jakąś marihuaną…. A co- lepsze są barbiturany, które bezpowrotnie zniszczą mu mózg?!

Z pani jest hipochondryczka

Krzyś urodził się z Zepołem Downa. Byłam przerażona, bałam się opieki nad takim dzieckiem. Teraz wiem, że Zespół Downa to żaden problem. W związku z tym, że Krzyś dodatkowo przydusił się podczas porodu, mamy dzisiaj dodatkowo  padaczkę i to tę oporną na leczenie. Co ja bym teraz dała za lekkie upośledzenie , za perspektywę szkoły integracyjnej! Bo my mieliśmy, proszę sobie tylko wyobrazić, 200 napadów na dobę. Przychodzą seriami, tak po kilkadziesiąt. Nie wiadomo wtedy, co robić jak pomóc, jak to zatrzymać.

Pierwszy napad miał w wieku 5 miesięcy. Wyglądało jakby skłony, jakby zbierał się do siadania . Od razu wiedziałam, że coś jest nie tak, ale lekarka pierwszego kontaktu powiedziała mi: „ hipochondryczka”. Więc uwierzyłam, uspokoiłam się. Potem były szczepienia i po nich napady się już zwielokrotniły, dziecko się jakby cofnęło w rozwoju, nie widział mnie, nie miałam z nim żadnego kontaktu . Dzisiaj sobie to wyrzucam, że przecież mogłąm się tego spodziewać, po tym niedotlenieniu okołoporodowym!

Od tamtej pory przeszliśmy wszystkie możliwe leczenia od tradycyjnego przez sterydy, do barbituranów. Pamiętam jak po sterydach Krzyś spuchł, wyglądał jak Budda. – Zapasła pani dziecko ! – oskarżali lekarze z oddziału Wtedy właśnie z dzięki  doktorowi Markowi Bachańskiemu zaczęliśmy dietę ketogenną.

 

Miał umrzeć, ale uczy się siadać

Lekarze z podejrzliwością traktują leczenie inne, niż na zasadzie „weź tabletkę”. Pamiętam w szpitalu chcieli Krzysia podłączyć do kroplówki z glukozą bo uważali, że bez niej nie przeżyje. Musiałam wzywać doktora Bachańskiego, bo jak im powiedziałam że zrujnują cały nasz wysiłek z dietą ketogenną, to uśmiechnęli się pod nosem. Widziałam te uśmiechy, że niby leczę dziecko jak babka z lasu. Kiedy Krzyś leżał z zapaleniem płuc, pediatrze drukowałam artykuły naukowe o diecie niskowęglowodanowej, żeby mi uwierzył że to ma sens. Czy to ja mam edukować lekarzy?

Na tej diecie dobrze nam szło, napadów było znacznie mniej. Ale Krzyś złapał jakiś stan zapalny, osłabienie, w końcu sepsa. I z diety trzeba było zrezygnować, bo zagrażała życiu.

Pamiętam – lekarze wyprowadzili Krzysia z sepsy z trudem. 6 pomp infuzyjnych podawało leki, oddychał za niego respirator, karmiliśmy go przez sondę, podawali mu albuminy 2 razy w tygodniu, robili transfuzję chwilowo wyniki się poprawiały a za dwa trzy dni znów Krzyś schodził. Znów albuminy znowu krew – i znowu nic. Doszli do wniosku – organizm nic nie przyjmuje, że jest tak jest wyniszczony. On umiera – powiedzieli i kazali go zabrać do domu, oni już nie mogą mu pomóc. Dzisiaj mamy tzw. hospicjum domowe. To wszystko było pół roku temu. A Krzyś teraz właśnie uczy się siadać !

Nie lubił dotyku, teraz się przytula

No i po tych kryzysach mamy postęp! Po tych sterydach na których tył i puchł, po barbituranach które grożą niewydolnością oddechową, w końcu na zwykłym, dostępnym w sklepach ze zdrową żywnością olejku CBD Krzyś zaczął kontaktować i uśmiechać się.

Co najważniejszespadła liczba napadów – z dwustu dziennie do 15. Zaczął szukać kontaktu. Przedtem nie lubił kiedy go dotykałam, nie chciał się przytulać. Teraz sam ciągnie za szyję. Przedtem wchodziłam do pokoju, dziecko nawet nie zauważyło. Leżał bez ruchu i bez reakcji. Teraz wchodzę, a Krzyś się do mnie uśmiecha. To tak, jakbym odzyskała dziecko.

Przeczytałam kiedyś w Focusie, pamiętam jak dzisiaj, że można leczyć padaczkę , bo w USA tak robią, marihuaną. Pytam doktora Bachańskiego, że skoro do diety nie ma powrotu, może ta marihuana…? A on mi na to, że leczy syna Doroty Gudaniec olejem z konopii. – No więc dlaczego nie leczymy tak Krzysia?! – krzyknęłam.

schwebe-akcja

Marihuanę się nie tylko ćpa

Ja jestem matką, mam też poza Krzysiem 19-letniego syna. W moim bliskim otoczeniu był problem z uzależnieniem od alkoholu. Nie lekceważę narkotyków. Tylko w czym marihuana jest gorsza od barbituranów? Tego nie rozumiem. Lepsza nawet, bo nie wyniszcza organizmu a poza tym mojemu synowi pomaga. Więc ja mam w nosie zarzuty wobec doktora Bachańskiego, ja chcę żebym on mi leczył syna bo ma na tym polu zasługi, On się na tym zna, jest wrażliwy i kompetentny Dlatego skrzyknęłam dziewczyny i robimy tę pikietę. Małgorzata robił transparenty normalnie na zajęciach warsztatowych ze swoim synem, zdobyłyśmy „krzykaczkę”, napisałyśmy oświadczenie i będziemy walczyć o powrót lekarza.

Bo ja mam takie marzenie: Krzyś idzie do szkoły życia, bo umie chodzić i, potrafi się ubrać, nie muszę mu zmieniać pieluchy bo sam korzysta z toalety, nie karmię go, bo je sam. To by mi wystarczyło.  To jest ten szczyt na który chciałabym z nim wejść.